Campanas al vuelo

Qué difícil es no echarlas.

Después de periplos médicos varios, en los que te encuentras de todo, pero mayoritariamente a "profesionales" que le echan pocas ganas, un buen día (ayer, en mi caso) llegas a la consulta de oooootro especialista, y todas las esperanzas que habías enterrado durante varios años se levantan como si fueran zombis. Éstas también asustan (da miedo volver a hacerse ilusiones después de tantas veces haberlas tenido que romper en trozos chiquititos, como si fuera 23 de diciembre), pero por otra parte... pues eso: esperanzan (es una costumbre que tienen las esperanzas, sí).
Sólo con ver la actitud del médico, su interés en tu caso, cómo te escucha, ¡que te explora! (por primera vez en unos 2 años), que te pide pruebas de todo tipo porque QUIERE SABER, QUIERE EXPLORAR, PROBAR NUEVOS TRATAMIENTOS QUE MEJOREN TU CALIDAD DE VIDA... La sensación es inexplicable. Algo así como alguien poco agraciado físicamente que un día, más por costumbre que por otra cosa, ofrece a una chica guapa invitarla a una copa... y ella no sólo dice que sí, sino que le da palique y se ríe con sus chistes. Quizá la cosa no termine en ligue, pero es imposible que la sola posibilidad no llene tu cabeza.

Así que ayer fui a la consulta que tenía prevista con el internista. Me había mandado mi médico de cabecera (otro profesional que me hace caso, ¡estoy de suerte!) tras varios meses desagradables: vómitos, termostato enloquecido, aftas... Bueno, una lista larga y escatológica que no viene al caso.

Este doctor no se ha limitado a lo que todos: echar todos los síntomas al enorme saco de la EA (hasta el ginecólogo dijo hace un par de meses que mis dolores de pre eran cosa "de lo mío"), pedirme una analítica sencillita y a correr. No. Ha preguntado, ha escuchado, ha tomado nota, ha pensado... Y ha mencionado el Síndrome de Behçet. Es decir, ha hecho su trabajo.
Lo triste es que sea la excepción, y más en una profesión de la que depende la salud de muchas personas.

Así que preparó mil papeles, me explicó mil procedimientos de otras tantas pruebas: TAC craneal, analíticas varias muy raras que tengo que ir a hacerme a Marbella, ecografía del corazón... (menos mal que venía Dani conmigo, que yo capaz soy de liarme y echar la orina en el aparato del TAC) y me ha dicho que me volverá a ver en cuanto tenga resultados. Es más: ha escrito al reumatólogo (ése del que no he vuelto a tener noticias desde hace muchos meses) para sugerirle que probemos con otro biológico. Según nos ha explicado, aunque con el Enbrel me fuera mal, hay otros tipos que, por qué no, pueden ayudarme. Y si controlamos la EA con un biológico, y el Behçet (en caso de que lo tenga también) con corticoides o lo que sea... pues puede mejorar MUCHO mi calidad del vida.

Y ahí fue cuando ha llegó la explosión. Fuegos artificiales, confeti y mariposas en mi cabeza. No pude evitarlo. Lo primero que le pregunté fue...

¿hasta qué punto puede mejorar mi vida?
¿Podré volver a trabajar?
¿Podré volver a ser PERSONA?

Creo que ahí puse unos ojitos al más puro estilo Carrie Mathison, porque el internista sugirió prudencia. Vale, sé que aún no hemos hecho ni la primera prueba, que lo del Behçet no es más que una posibilidad, que el tratamiento no está ni pensado... Pero HAY LUZ AL FINAL DEL TÚNEL.
Y no os imagináis lo que es eso para mí.

No sólo por mí, que desde luego... personalmente sería maravilloso no ya mejorar, simplemente tener la ilusión de que se puede mejorar.
Aunque no me guste, estoy lastrando la vida de mi pareja, y una mejoría en mi calidad de vida, mayor independencia, significaría que su vida mejoraría ostensiblemente. Nuestras vidas cambiarían, serían normales. Después de tantos años de médicos, dolores, medicamentos... de desesperación y de tirar toallas... hay una posibilidad de que nuestras vidas sean normales. Quizá pueda volver a ser independiente, a ir sola a los sitios, a acompañarle a los que le apetecen... a trabajar. Buf. Buf. Buf. Buf. Buf. ¿Alguien en la sala sería capaz de no entusiasmarse, de mantener los pies en el suelo?

Como todos los puntos importantes en nuestra vida, sean buenos o malos, es importante observar cómo reacciona tu entorno ante estas cosas, porque te da pistas de con quién puedes contar de verdad, y quién se limita a las palabras.

Por supuesto, todas esas pruebas y consultas con especialistas son estupendas, pero requieren ir. Para ir, como para tantas cosas, dependo de los demás.
De Dani en el 99% de los casos.
Pero bueno: no estamos "solitos en el mundo". Así que he empezado a tirar las bengalas de SOS, porque van a ser muchas idas y venidas, y no están los trabajos para andarse con tonterías, y Dani es de los afortunados que tiene uno. Lo único que pido es chófer, porque el coche lo pongo yo. Sé que tenemos amigos que lo harían encantados. De hecho, probablemente les toque. Pero lo lógico es tirar primero de familia. De esa familia que luego se disgusta si no cenas con ellos en Nochebuena. Si se disgustan, será porque la quieren pasar contigo porque les importas, y por tanto, cuando necesitas ayuda para algo como esto, o cuando estás peor y necesitas que alguien te cuide... lo lógico es llamarles a ellos.
¿O no?

Pues creo que, si alguien ha llegado leyendo hasta aquí, conoce la respuesta. Y la respuesta es NO. Rotundo. Sólo una persona de mi familia (mi madre), que curiosamente es la que peor lo tiene para venir y ayudarme, está dispuesta a intentarlo. Los demás consultados, no pueden, les viene fatal ("que lo haga el marido")... Pero eso sí, antes de colgar, te preguntan "Y este año ¿con quién cenas en Nochebuena? Deberías venir a mi casa".