Una de las lecturas que Silvia Abascal recomendaba en "Todo un viaje" era ésta. Y a por ella me fui.
Desde LibroVicio's me ayudaron a encontrar el libro, y lo he colado (mucho) en mi pila.
Es el relato, en primera persona, del ictus que sufrió la neuroanatomista Jill B. Taylor y los 8 años que tardó en recuperarse casi por completo de sus efectos.
Un libro, me atrevería a decir, de lectura obligatoria para especialistas en neurología, médicos que también tengan alguna relación con esta especialidad (algún paciente con diagnóstico neurológico), familiares y amigos de afectados, afectados, por supuesto, y, en general, todo aquél que quiera saber un poco más. Sobre cómo funciona nuestro cerebro, sobre cómo se puede ayudar a alguien con problemas neurológicos, sobre algo que nos puede pasar a cualquiera (la MAV de la autora no estaba diagnosticada en el momento del ictus, es algo bastante frecuente).
Es, desde luego, una lectura interesante, instructiva e inspiradora. Pero, para qué engañarnos, también me ha hecho tener miedo. Bastante miedo.
No es que no supiera todo lo que puede pasar con un problema neurológico de este tipo. Es que verlo así relatado... Buff. Me ha obligado a ponerme en situación, a ver de cerca en lo que puede transformarse mi vida (al menos durante un tiempo), y me ha hecho sudar frío.
Me ha sorprendido la apertura de la autora, una científica, a la temática de las energías (tema para muchos "magufo"). Aunque antes de su accidente no lo tenía en cuenta, después vio la importancia de la percepción de esta realidad y de su aplicación a nuestro día a día.
Una de las partes más interesantes del libro son los 2 apéndices. En el A, plantea 10 preguntas para situarse en caso de duda. El B, Las 40 cosas que más necesité, me atrevo a transcribirlo aquí por la insistencia de la autora en la difusión de su mensaje. Me parecen 40 consejos interesantísimos, que cualquiera que trate con un enfermo neurológico (familiar, amigo, médico, personal de enfermería, terapeutas...) debe tener en cuenta. Aquí se enuncian, pero desde luego se comprenden mucho más ampliamente con la lectura del libro.
- No soy idiota, estoy herida. Por favor, respétenme.
- Acérquense, hablen despacio y vocalicen con claridad.
- Repítanse que deben suponer que no sé nada, y empiecen por el principio, una y otra vez.
- Sean tan pacientes conmigo la enésima vez que me enseñen algo como lo fueron la primera.
- Acérquense a mí con franqueza y pongan freno a su energía. Tómense tiempo.
- Sean conscientes de lo que me comunican su lenguaje corporal y sus expresiones faciales.
- Mírenme a los ojos. Estoy aquí. Vengan a mi encuentro. Anímenme.
- Por favor, no levanten la voz. No estoy sorda, estoy dañada.
- Tóquenme adecuadamente y conecten conmigo.
- Respeten el poder curativo del sueño.
- Protejan mi energía. Ni radio, ni televisión ni visitantes nerviosos. Sean breves en las visitas.
- Estimulen mi cerebro cuando tengo energía para aprender algo nuevo, pero sepan que una pequeñez puede dejarme agotada rápidamente.
- Para enseñarme, utilicen juguetes y libros educativos para la edad adecuada (niño pequeño).
- Preséntenme el mundo cinestésicamente. Déjenme sentirlo todo. (Soy otra vez un niño pequeño).
- Enséñenme con tareas de visualización e imitación.
- Confíen en que me estoy esforzando, sólo que no con su grado de habilidad ni siguiendo su horario.
- Háganme pregutnas de múltiples opciones. Eviten las preguntas de Sí o No.
- Háganme preguntas con respuestas concretas. Y denme tiempo para buscar una respuesta.
- No juzguen mi capacidad cognitiva por la rapidez con que puedo pensar.
- Trátenme con suavidad, como harían con un recién nacido.
- Háblenme directamente, no hablen entre ustedes de mí.
- Anímenme. Confíen en que me recuperaré por completo, aunque tarde veinte años.
- Confíen en que mi cerebro siempre puede seguir aprendiendo.
- Descompongan todas las acciones en pequeños pasos.
- Averigüen qué obstáculos me impiden hacer bien una tarea.
- Aclárenme cuál es el siguiente nivel o el siguiente paso, para que sepa a qué aspiro.
- Recuerden que tengo que dominar bien un nivel de acción antes de pasar al siguiente.
- Celebren todos mis pequeños logros. Eso me inspira.
- Por favor, no terminen por mí mis frases ni digan las palabras que no encuentro. Necesito hacer trabajar mi cerebro.
- Si no puedo encontrar un archivo viejo, insistan en crear uno nuevo.
- Es posible que quiera pensar que entiendo más de lo que entiendo en realidad.
- Céntrense en lo que puedo hacer, en lugar de lamentarse por lo que no puedo hacer.
- Háganme conocer mi antigua vida. No supongan que como ya no puedo tocar como tocaba antes, ya no me va a seguir gustando la música o un instrumento...
- Recuerden que, a falta de algunas funciones, he adquirido otras habilidades.
- Manténganme en contacto con mi familia, mis amigos y la gente que me apoya con cariños. Hagan un collage mural de tarjetas y fotos para que yo lo vea. Etiquétenlas para que pueda repasarlas.
- ¡Movilicen a las tropas! Formen un equipo para curarme. Avisen a todo el mundo para que puedan enviarme su amor. Manténganlos al corriente de mi situación y pídanles que hagan cosas concretas para ayudarme, como visualizarme tragando con facilidad o balanceando mi cuerpo para sentarme.
- Quiéranme por lo que soy ahora. No se empeñen en que sea la persona que era antes. Ahora tengo un cerebro diferente.
- Sean protectores conmigo, pero no obstaculicen mi progreso.
- Enséñenme vídeos en los que aparezca haciendo cosas, para recordarme cómo hablaba, andaba y gesticulaba.
- Recuerden que es probable que mi medicación me deje fatigada, además de reducir mi capacidad de saber qué se siente al ser yo.
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