Me paso los días esperando.
Cuando me levanto, espero a que la rigidez vaya pasando mientras, después del desayuno, me tomo las primeras 4 pirulas del día (al día tomo 11, sin contar los rescates) y entre que la rigidez cede y estas primeras pastillas hacen sus primeros efectos, pueda empezar a moverme un poquito. Sin excesos y progresivamente, con cuidado, porque lo contrario sólo supondría un paso atrás. Y probablemente un chute de rescate.
Muchas de mis noches están llenas de paseos, lectura, vela... Por lo que no madrugo, precisamente. No es que duerma muchas horas. Las duermo a saltitos, y a deshoras. Como las noches suelen ser dolorosas, recupero sueño en mis siestas (las de después de comer y las "del obispo", que a veces, las noches en las que duermo 3 ó 4 horas y ni siquiera seguidas, no aguanto toda la mañana despierta).
Así que también espero a poder dormirme, o a que las Coca-colas o el té me quiten el sueño y sea capaz de dar pie con bola, si se trata de un día en el que se me acumulen las cosas por hacer.
Otra de mis esperas diarias: a que pase el piquito de fiebre reumática. Lo habitual es que tenga 2 ó 3 piquitos de éstos cada día, de unos 5-10 minutos cada uno, especialmente por la tarde-noche. Pero claro: la fiebre agota. Cuando pasan, se me queda el cuerpo hecho un higo, así que hay que esperar a recuperarse un poquito. Eso cuando la fiebre reumática sigue su patrón habitual. A veces tengo más de 3 picos al día, y a veces no duran 5-10 minutos, sino hasta una hora y media. Eso me deja el cuerpo baldadito.
Una espera tradicional: a que se me pase el mareo. Los mareos para mí son habituales, diarios. Suelen ser breves, pero claro: hay que recostarse y esperar a que el cuerpo se reponga de ellos.
También, cuando tengo que tomar rescate (en el último año es raro el día que no he tomado 1, o hasta 3), hay que esperar que haga su efecto: unos 30 minutos de media. Y rezar por que no me dé uno de los más frecuentes efectos secundarios, los vómitos.
Con todo esto, el día que me resulta productivo puedo marcarlo en el calendario,
para recordarlo durante una temporada. Porque ya no es sólo poder hacer las tareas más básicas (fregar, o poner lavadoras, doblar ropa...).
Es que a veces ni para leer tengo la mente. Mirar Facebook de vez en cuando, que no requiere tampoco estar demasiado espabilada, o actividades similares, son las que llenan esas esperas.
Por todo esto, me resulta doloroso cuando me juzgan por "vaga" (o similares). Sé que, visto desde fuera, puede dar esa impresión. De hecho llevo un tiempo preparando una entrada para este blog relatando ambos puntos de vista, pero me está costando rematarla, hay asuntos que no sé bien cómo tratar o describir.
A todos nos pasa: vemos las vidas ajenas desde nuestro punto de vista, y juzgamos (inevitablemente). Pero inevitablemente también nos colamos una barbaridad en esos juicios, porque, como dice una de esas frases (ñoña, pero cargada de razón) que hemos visto casi todos en nuestro muro alguna vez:
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