Era muy consciente de mi casi milagrosa buena suerte al haber dado con un médico que se "complicara" y saliera de sota-caballo-rey con mi tratamiento y mi diagnóstico.
Pero me dio vida.
Ahora, después de todas las pruebas y consultas que me pidió, y estando a la espera de que vuelva a verme en abril para los resultados, ya me he desinflado.
Parece que no le ha sentado muy bien que otro médico (y menos un internista -tengo entendido que entre los especialistas están valorados a la baja-) le sugiriera qué tenía que hacer, cómo hacer su trabajo en mi caso. Bueno, en realidad, la sugerencia era que hiciera su trabajo... Le pidió que probara otro biológico conmigo, otro que quizá no me diera efectos secundarios tan brutos, y mejoraran mi estado. Pero la querencia del Dr. Cs con el Enbrel se puede calificar de obsesiva (eso, si pensamos bien. Si no... la cosa sería más grave). Así que se negó. Dijo que no se iba a arriesgar, con los efectos que me dio el Enbrel (chungos, realmente) a probar con otro diferente, a pesar de que yo le insistí en que, a pesar de mi miedo (cómo no tenerlo), estaba dispuesta a correr el riesgo. Pero él dijo que no.
Mi pregunta era obligada "Entonces, ¿cuál es la solución? ¿Morfina vitalicia?" y su respuesta, desalentadora: "Pues sí".
Todo esto se desarrolló en una consulta en la que no me miró a la cara (estoy convencida de que 15 minutos después nos cruzamos en el pasillo o la cafetería y no me reconoce), no me exploró ni quiso saber nada del posible nuevo diagnóstico (Síndrome de Behçet): era algo que, a lo largo de las revisiones hace ya mucho tiempo había sugerido yo desde mi ignorancia: mi estado no podía deberse sólo a la EA: o tenía algo más, o el diagnóstico estaba equivocado. Pero claro: eso le haría pensar, le haría trabajar... y da perecita.
Así que me pidió rx y analíticas (¿mirará los resultados en esta ocasión?), y me mandó a un internista "de su confianza". Yo le dije que ya me estaba tratando un internista, y estaba muy contenta con él. Pero él insistió, y tengo cita en unos días con "el nuevo". Supongo que no le dará tanto trabajo, que volverá a abrir el gran saco (parece el maletín de Mary Poppins) de la EA, e incluirá "resina" a mi tratamiento.
Pero no me conformo. No quiero conformarme. No PUEDO conformarme. Va mi vida y la de mi marido en ello.
Soy defensora de la sanidad pública. Pero con "profesionales" como éste, me planteo si no sería mejor que pudiéramos decidir, de la parte que nos descuentan en nómina e impuestos para la Seguridad Social, cotizar a ésta o a la mutua que nos pareciera mejor, respecto a seguro médico y pensión. También que, como los funcionarios y políticos, los trabajadores de la Seguridad Social (funcionarios, a fin de cuentas) no tuvieran tan segurísimo su puesto de trabajo. Si lo hacen bien, desde luego. Puesto asegurado y bien remunerado (también para evitar "tentaciones de laboratorios"). Pero si no hacen su trabajo, o lo hacen con intereses que amplían su nómina "de aquella manera"... a su casa. Siento ser tan dura, pero ya no es sólo por mí. Es que "médicos" como éste tienen en sus manos la salud de muchas personas. Y la productividad. Quizá alguno de sus pacientes, incluyéndome, podríamos volver a ser productivos, reducir nuestra invalidez con un buen tratamiento, y no ser una "carga" en cuanto a pensiones, sino colaborar siendo laboralmente activos. Al menos, fue lo primero en lo que pensé cuando el internista me habló de posible mejoría: en volver a trabajar, en ser productiva, a pesar de la situación actual, del paro, de la crisis... no podía pensar en otra cosa (bueno, sí, luego ya pensé en bailar, en hacer deporte, en viajar...). Pero, al igual que, cuando aún trabajaba y estaba de baja, en cuanto veía que podía levantarme de la cama pedía el alta voluntaria (en contra de las recomendaciones del médico que me trataba entonces), el día que vea que puedo comprometerme a hacer un trabajo con cierta regularidad y garantías para quien me contrate, no esperaré a una revisión del Tribunal de Incapacidad, sino que la pediré, espero no precipitarme otra vez, pero es algo que me obsesiona: volver a trabajar.
Y no creo que sea la única "inválida" (qué mal suena, coño) que piense y sienta así. Y con médicos competentes, que peleen y se rompan los cuernos probando tratamientos para mejorar la calidad de vida, que los hay, quizá un porcentaje significativo de estos casos podríamos conseguirlo.
También hay casos, no lo neguemos, que tienen una pensión de invalidez cuando podrían trabajar. No me entra en la cabeza, pero supongo que cuando estás sano "vivir del cuento" se ve de otra manera... Y creo que son minoría.
Pero para los que estamos realmente mal, los que sentimos que somos una carga para nuestro entorno y la sociedad, cualquier atisbo de poder dejar de serlo es una ilusión, un sueño. En algunos casos, realizable.
Ojalá también sea realizable en el mío.
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