miércoles, 27 de marzo de 2013

Nueva etiqueta

Desde redpacientes.com pedían, hace unos días, que sugiriésemos nuestros blogs, si en ellos se hablaba de las enfermedades que recoge esta red social.
Les pasé el mio, aunque ya lo conocían. A pesar de que no suelo hablar específica ni únicamente de la Espondilitis por aquí; pero las veces que lo he hecho no son fácilmente localizables. Por eso hoy añado la etiqueta "EA", e intentaré señalar con ella todas las entradas en las que, de alguna manera, la menciono.

No me gusta, ni en internet ni en "la vida real" quejarme demasiado de esta enfermedad, aunque hay días que lo necesito: necesito expresar y desahogar el dolor físico, porque si no, exploto. Además, para la gente que nos rodea no es agradable escuchar quejas, quejas, quejas... continuamente, aunque te comprendan, e intento tenerlo en cuenta. Tampoco hablo excesivamente de ella, a no ser que me pregunten o haya novedades en mi evolución y tratamiento: aunque condiciona mi vida enormemente, prefiero centrarme en otros aspectos. No quiero permitirle que me coma más vida de la estrictamente necesaria, y mi atención, al menos cuando no le da por apretar demasiado, es voluntaria.

Además, cuando alguien piense en mí, o en entrar en mi blog, preferiría que se les ocurriera por ver qué he leído, qué me ha ocurrido últimamente, mis últimas paranoias o cómo están mis gatas, por ejemplo; es mejor y más agradable y atractivo eso que el pensar "a ver de qué se queja hoy" o que piensen en mí como en "la espondilítica". Las etiquetas son importantes, y no sólo para encontrar temáticas en la web.

Salvo la gente a la que aprecio, por lo general me importa poco qué pueda pensar de mí nadie. Y prefiero que esa gente a la que valoro, cuya opinión sí me importa, piense en mí como en...

A que lo hagan con el concepto...


Aún así, me gusta ayudar a dar a conocer la Espondilitis: cómo afecta, qué tratamientos hay, cómo se puede ayudar a quien la padece o afrontar cuando te la diagnostican. Pero para eso estoy abierta a preguntas; en principio, no quiero hacer ninguna wiki de la patología, que de ésas hay ya muchas (aunque no todas son fiables).
Quizá algún día me dé por contar por aquí cómo fueron los primeros momentos tras el diagnóstico, cómo intento llevarla lo mejor que puedo, o qué infinidad de tratamientos he ido probando. Especialmente si creo que le puede resultar útil a alguien que acabe de recibir la noticia, busque nuevas ideas para llevarla mejor o quiera ayudar a alguien cercano que la padezca.

Pero de momento... prefiero seguir hablando de libros, teatro, mis gatas... Y sí, de vez en cuando, desahogarme por cómo afecta a mi vida, o contar lo bien que me está viniendo el pilates para hacerle frente. O (¡ojalá!) dar la noticia de que he empezado con un nuevo tratamiento y me está yendo de perlas.

1 comentario:

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